DONACIÓN

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La Asociación que se constituye tiene como objeto principal dar soporte a la investigación científica de esta enfermedad, para poder prolongar la vida de estas personas y hallar un tratamiento para la cura de estas enfermedades, promoviendo y financiando líneas de investigación, que puedan contribuir en el desarrollo de tratamientos para el cuidado y cura de esta enfermedad, con en el conocimiento de la misma así como acompañar a las familias y afectados a lo largo de todas las etapas de la enfermedad y generar una estructura de apoyo mutuo entre ellas, fomentando su participación en la propia entidad, con el fin de poder mejorar así su calidad de vida mediante las siguientes formas de actuación:

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Dar a conocer y acercar la realidad de esta enfermedad tan poco conocida a la sociedad.

Captar fondos para la investigación, ya que permitirá la puesta en marcha de ensayos clínicos.

Agrupando el máximo número de pacientes afectados por Distrofias Musculares raras consecución de posibles soluciones para conocer mejor la evolución de la enfermedad.

Facilitando información sobre las ayudas que la Administración ofrece. Ofreciendo apoyo emocional y ayudando a buscar información sobre la Enfermedad Rara o sin diagnosticar a través, entre otros, de asociaciones y fundaciones. Firmando acuerdos, convenios, colaboraciones y ayudas con instituciones públicas y privadas para suplir las necesidades de las personas que sufren una Enfermedad Rara o Enfermedad no diagnosticada, e incentivar su investigación. Facilitando apoyo a los afectados atendiendo a los enfermos y sus familias. Dando visibilidad promoviendo la sensibilidad sobre la problemática de las ER, difusión e información.